Achtung Stolperfallen: Das solltet ihr für das Leben mit CED wissen

Es gibt ein paar Stolperfallen mit einer frisch diagnostizierten Darmerkrankung – und wenn ich ehrlich bin, kenne ich niemanden der nicht mindestens zwei davon voll mitgenommen hat. Meine Hoffnung ist daher: Wenn ihr das jetzt lest, seid ihr aufmerksamer für die Problematik und rennt nicht so unwissend rein wie ich damals.

Sozialer Rückzug

Gerade am Anfang fühlt es sich so an als könne man sich auf den eigenen Körper überhaupt nicht mehr verlassen. Völlig aus dem Nichts brechen Symptome über uns ein – völlig egal, wo wir gerade sind. Zwei Dinge passieren:

  1. Ihr merkt auf einmal, dass das auch passiert, wenn ihr mit Freund*innen unterwegs seid. Das ist neu und anfangs auch irgendwie unangenehm – so kennen sie euch ja nicht. Und je öfter euch das passiert, desto unsicherer werdet ihr. Entwickelt regelrechte Angst, überhaupt noch rauszugehen, ohne exakt zu wissen, wo die nächste schalldichte Toilette ist.
  2. Diese Angst löst einen Teufelskreis aus, denn Angst vor Treffen löst schon vorher schlimmste Bauchschmerzen aus. Ihr sagt also kurzfristig ab. Verschiebt. Sagt nochmal ab. Und werdet irgendwann nicht mehr gefragt, ob ihr überhaupt noch mitwollt.

Das ist das absolute Horrorszenario, das kann passieren – aber ihr habt das absolut selbst in der Hand. Wie umgeht man also den Teufelskreis des sozialen Rückzugs? Man unterbindet einfach den allerersten Punkt: Die Angst vor einer unangenehmen Situation mit Freund*innen. Setzt euch mit ihnen hin und erklärt die neue Situation. Ihr habt jetzt eine chronische Darmerkrankung. Das sind nicht Bauchschmerzen wie man sie kennt – das ist tausend Mal schlimmer. Und hinzu kommt das Problem der Energielosigkeit: Ihr werdet manchmal Treffen absagen. Aber das ist nicht weil ihr keine Lust habt oder den Arsch nicht hochkriegt. Das ist die neue Situation, die ihr erstmal lernen müsst, einzuschätzen. Sprecht über eure Sorge, ausgeschlossen zu werden, tolle Momente zu verpassen und oder sogar nicht mehr so close mit der Gang zu sein. Dann ist allen bewusst, was los ist – und keine*r denkt, dass ihr euch einfach verändert habt. Denn ihr seid immer noch komplett ihr selbst. Ganz wichtig: Die Krankheit definiert euch nicht.

Überlastung

Es ist der logischste Punkt, aber für mich persönlich auch der schwierigste: Überlastet euch nicht. Mir fällt es SO schwer, bei Sachen Nein zu sagen, die Spaß machen. Uff. Das tut mir doch gut! Oder? Naja, eben nur in Maßen. Das ist ähnlich wie mit Medikamenten: Richtig dosiert = Beste! Zu viel = Gift. Lernt, eure richtige Dosis zu finden. Sowohl im Alltag in der Freizeitgestaltung, als auch, wenn ihr wegfahrt. Zwei Beispiele: Wenn ein komplettes Wochenende eine Feier geplant ist (Aufbau, Feiern, Abbau oder z.B. eine Hochzeit von Freund*innen), dann ist es ziemlich wahrscheinlich, dass ihr spätestens ab der Samstagnachmittag keine Kraft und damit auch keinen Spaß mehr habt. Plant für euch Ruhepausen ein – auch wenn eure Freund*innen die nicht brauchen. Und kommuniziert euren Ruhebedarf schon im Vorhinein, um Verständnis zu bekommen statt genervtes Augenrollen. Das zweite Beispiel ist Urlaub. Spätestens wenn ich eine Reise gebucht habe, möchte ich jede Sekunde bestmöglich nutzen. Das Problem: Mein Körper hat nicht auf einmal mehr Energie, nur weil das jetzt Urlaub ist. Die Körper der Mitreisenden sind allerdings fitter. In meinem letzten Urlaub war ich nach der Anreise völlig fertig. Statt mich hinzulegen, habe ich mich aber entschieden, noch gemütlich was Trinken & Essen zu gehen. Das Ergebnis: Ich war den gesamten Kurzurlaub über völlig fertig, müde und es fiel mir unfassbar schwer, überhaupt noch die Zeit zu genießen. Plant also auch hier direkt Ruhephasen ein. Entscheidet zum Beispiel schon vorher, am ersten Abend im Apartment zu bleiben, um Energie für die restlichen Tage zu sammeln. Am Ende habt ihr so mehr von der Auszeit.

Unverständnis von Familie und Freund*innen

Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung ist sehr schwierig greifbar für Außenstehende. Oft sieht es so aus als würde man sich einfach „anstellen“ oder „übertreiben“, wenn die Energie mal wieder fehlt oder die Schmerzen zu stark sind, um selbst die kleinsten Dinge zu schaffen wie einkaufen gehen. Das Verständnis von Familie und Freund*innen ist aber Dreh- und Angelpunkt des Lebens mit CED, denn Streit darüber bedeutet zusätzlichen Stress, was wiederum zu noch stärkeren Symptomen führt – ein Teufelskreis. Fehlendes Verständnis für CED-Betroffene ist sogar der Grund, warum es diesen Blog hier überhaupt gibt. Denn der Darm ist nach wie vor Tabuthema. Wie soll aber Verständnis herrschen, wenn niemand drüber spricht?

Das A und O für Verständnis ist Kommunikation. Traut euch, genau zu beschreiben, was eure Symptome sind. Wie ihr euch fühlt. Was bestimmte Situationen mit euch machen. Was die Symptome verstärkt – und was die Symptome abschwächt. Nach meiner Erfahrung reagieren 80% aller Menschen darauf positiv, verständnisvoll und verhalten sich danach unterstützend. Natürlich gibt es auch Leute, denen jegliches Verständnis fehlt. Die Frage ist, ob euch solche Menschen wirklich gut tun, denn eure Zeit ist eigentlich zu wertvoll, um sie mit schlechten Vibes zu verbringen. In der eigenen Familie ist das natürlich schwieriger – wenn ihr da wirklich langfristig gegen Wände lauft, versucht euch klarzumachen, dass ihr wisst, dass ihr eben nicht übertreibt. Dass ihr die wichtige Gabe habt, euren Körper zu hören und dass es wahnsinnig gesund ist, sich das beizubehalten. Und wenn ihr euch dieser Sache absolut sicher seid, dann gehen einem diese Vorwürfe zumindest ein Stück weniger nah.

Der Körper & wichtige Dinge, die ihr meiden solltet

Es gibt ein paar Basics, die zu beachten sind. Nummer 1 ist relativ klar: Sprecht mit den Ärzt*innen ab wie regelmäßig ihr zur Kontrolle kommen sollt und habt eure Blutwerte im Blick. Leider muss man gerade die Blutwerte oftmals selbst einfordern – das ist aber wirklich extrem wichtig, weil ihr zum Beispiel mit einer CED zur Risikogruppe für Eisenmangel gehört. Auch Eisenmangel kann zum Beispiel für Müdigkeit verantwortlich sein. Wenn ihr schon CED habt, sollte also zumindest das Vermeidbare fit gehalten werden.

Wichtig außerdem: Es gibt Medikamente, die man mit einer CED nicht nehmen sollte, wie z.B. Aspirin oder Ibu Profen. Auch das können euch Ärzt*innen oder auch gute Apotheker*innen erklären. Oft wird auch empfohlen, auf hormonelle Verhütung zu verzichten – das ist aber von Person zu Person unterschiedlich. Bei mir hat der Verzicht darauf z.B. nichts verändert.

Worauf ich erst verhältnismäßig spät kam: Es gibt Kleidung, die bei mir Schmerzen fördert. Zum Beispiel ein sehr enger Hosenbund oder Gürtel. Fun fact: Bei mir kann man oftmals an der Kleidung ablesen wie es mir geht: Slim Jeans – alles bestens. Sportleggins – Schmerzen.

Ein sehr spannender Zusammenhang, den mir ein toller Arzt mal erklärt hat, besteht zwischen dem Psoas Muskel und dem Darm. Die beiden sind über Nerven verbunden. Es ist daher keine Seltenheit, dass wenn der Darm entzündet ist, auch der Psoas Muskel verspannt und Schmerzen bereitet. Dieses Wissen ist absolut Gold wert, denn wenn das bei euch der Fall ist, könnt ihr diesen Schmerzen mit Dehnungen entgegenwirken. Am einfachsten findet ihr passende Dehnungen, wenn ihr nach „Hüftöffner Yoga“ bei YouTube sucht. Wenn diese Dehnübungen sehr schmerzen, dann seid ihr auf der richtigen Spur. Und je mehr ihr euch damit befasst, desto besser könnt ihr die Psoas Schmerzen von anderen Krämpfen unterscheiden.

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