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FREI HERAUS | Leben mit CED

Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung ist mehr als eine Krankheit. CED bedeutet, anders zu leben – im Einklang mit meinem wichtigsten Supporter: dem Körper.

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Mein Körper, mein Haus

Verfasst von freiheraus am 30. Mai 20184. März 2019

Mein Körper ist mein Haus. Ärzte haben Architektur studiert und schauen durch die Fenster. Ich wohne seit 25 Jahren darin. Richtet es Euch gemütlich ein, Euer Haus. Und zwar nicht mit dem Vorschlaghammer, sondern mit Liebe zum Detail. ❤

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Wie schön, dass du hier bist!

Ganz egal, ob du selbst eine chronische Krankheit hast oder eine*r deine*r Liebsten betroffen ist – dass du mehr darüber wissen willst, hilft. Denn nur wenn wir alle gemeinsam Verständnis füreinander entwickeln, muss niemand sich im eigenen Körper unwohl fühlen.

Mehr Gedanken auf Instagram

Habe völlig vergessen, was „Abstand gewinnen“ für ein gamechanger ist. Ich bin so dankbar für die Tage, die ich durch einen Job in #Berlin verbringen durfte trotz Corona. All das, was in meinem Kopf kreiste, konnte ich kurz stoppen, sortieren, priorisieren und habe jetzt wieder einen Plan. Vorher hing ich einfach fest in meinen Gedankenkreisen. Ich glaube Abstand kann auch ein Tagesausflug an einen See sein oder ein langer Spaziergang ohne Handy und ohne andere Menschen. Aber an „den Wald vor lauter Bäumen nicht sehen“ ist echt was dran. Change the game!

In den letzten Tagen habe ich wieder viele schlimme Krankheits-Geschichten gelesen. Viele Ärzt*innen, die Betroffene komplett im Stich lassen. Viel nicht zuhören. Viel Unverständnis. Und obwohl mir das alles selbst passiert ist, kann ich nicht fassen, dass es die gleiche Geschichte so häufig gibt und dass man gezwungen wird, für den eigenen Körper regelrechte Kämpfe auszutragen, die wirklich keine sein sollten, wenn es einem sowieso schon schlecht geht. Ich möchte also hier nochmal dazu ermutigen: Wenn ihr das Gefühl habt, etwas stimmt nicht mit eurem Körper, dann ist da in der Regel was dran. Dass drei, vier, fünf Ärzt*innen sagen, es sei nichts, passiert nicht nur euch – also seid euch sicher, dass ihr nicht zwingend im Unrecht liegt und holt euch eine sechste und siebte Meinung ein, bis ihr einen Ansatz habt, mit dem ihr weiterleben könnt und das Gefühl habt, eurem Körper gerecht zu werden. Es gibt wahnsinnig tolle Ärzt*innen. Sie zu finden, ist manchmal reine Glückssache, aber ihr werdet sie finden. Gebt nicht auf, wenn es euch schlecht geht. Ihr seid nicht empfindlich. Ihr übertreibt nicht. Und selbst wenn, dann gibt es auch dafür Gründe, die bearbeitet werden müssen. Niemand sollte mit Schmerzen leben müssen, ohne die Gründe dafür zu kennen. Unseren Körper gibt es nur ein einziges Mal. Bitte gebt ihn nicht auf.

Kennt ihr noch SchülerVZ? An welche Gruppen erinnert ihr euch? „Beziehungsstatus: Ich geh mit meiner Laterne“ war mein Favorit. 😂

Wenn ich dieses Foto sehe, erinner ich mich an den Moment, als es nach einer langen Nacht wieder hell wurde und meine Begleitung anfing, mit Tauben zu sprechen (nur, dass er sie als Möwen angesprochen hat) – und dann muss ich lachen. Es war eine der schönsten Nächte.🌙 Das Foto erinnert mich daran, dass wieder gute Zeiten folgen und lustige Momente und deep talk mit Tauben um 5 Uhr morgens.

Bei der Diagnose einer chronischen Krankheit macht das Leben einen Flachköpper vom 7m-Brett in den Pool. Alles tut weh. Ihr wisst nicht mehr, wo oben und unten ist. Die neue Situation schnürt euch die Luft ab. Das Ding ist – mit meiner chronisch entzündlichen Darmerkrankung wurde ich immer wieder vom 7m Brett geschubst. Und auch mal vom 10er. Aber irgendwann lernt man die richtige Körperhaltung, das richtige Atmen & die richtige Technik, um möglichst smooth unten anzukommen. Ein Schub fühlt sich immer an wie ein Sprung ins kalte Wasser. Und leider ohne Fliegen-Gefühl und Adrenalin. Aber zu wissen, wie’s läuft und wie sich das Eintauchen anfühlt, macht es besser. Promise.🤍

Ich habe mich erwischt bei etwas, das ich selbst so sehr hasse: Zerdenken, was andere bestimmt, vielleicht, eventuell, ganz sicher denken könnten und meine Handlungen an diese ausgedachte Wahrheit anpassen. Was für eine unfassbare Zeitverschwendung. Und was für eine ungesunde Spirale. Das hier ist ein Reminder – an mich und an viele, viele andere, die Annahmen über Personen treffen und sich davon leiten lassen. „Er denkt bestimmt, meine Arbeit ist nicht gut genug.“ „Sie mag mich nicht.“ „Bestimmt will er gerade XY, aber nicht mit mir!“ Stop it. Es gibt nur zwei Möglichkeiten zu diesen Annahmen: 1. Die Person denkt das gar nicht, während wir uns in den negativen Gedanken verlieren und damit immer mehr zwischenmenschliche Spannung aufbauen – bis die Person am Ende wirklich denkt: Wtf geht hier eigentlich ab?

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